I denne episode skal du møde direktøren for Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen. Ind til for nylig havde Muskelsvindfonden primært fokus på rehabilitering og livskvalitet – at leve godt med en sygdom som Muskelsvind hele livet. Men i takt med at der kan udvikles mere og mere raffineret medicin, er der nu også kommet medicin, der kan forbedrer tilstanden for mennesker med Muskelsvind, og det har ændret på fondens fokus til også at være sygdomsbekæmpende.
I 2017 fik vi et nyt medicinråd. Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. De tog i 2017 den beslutning, at den nyudviklede medicin Spinraza ikke skulle udbydes til danske patienter med muskelsvind, selv om man i mange andre lande tilbyder præparatet. Medicinen blev vurderet til at være for dyr, og det har fået Muskelsvindfonden op af stolen og ind i debatten.
Der sker fejl, når mennesker med muskelsvind er indlagt på vores hospitaler og sygehuse, og der kan også være mangel på viden om muskelsvind hos kommunerne. Man kan søge råd og viden hos muskelsvindfonden, som har en meget dygtig afdeling for rehabilitering, der meget gerne deler ud af deres viden. Højt specialiseret sygdom kræver højt specialiseret behandling.
Der skæres ned på sociale ydelser, og det har stækket vingerne på fondens medlemmer blandt andet fordi, der er skåret i personstøtteordningen.
Flexjob-ordningen er en gave, hvis det kan bidrage til øget livskvalitet for mennesker med muskelsvind. Men når flexjob pludselig bliver med fokus på at få patienterne videre i et normalt job, for at de kan blive selvforsørgende, så bliver det et problem, fordi udsigterne til at kunne fungere i et fuldtidsarbejde ikke er realistisk for mange mennesker med muskelsvind. Når et samfund har primært fokus på, at man er noget værd, når man bidrager til samfundet ved at arbejde og betale skat, betyder det at mange mennesker med muskelsvind føler sig som andenrangsborgere.
Se mere om podcasten og podcastens vært Line Gade
Det er ikke din skyld, hvis du ikke allerede har opdaget, at hvis du lytter godt efter, så har patienter af i dag viden og indsigt på højt niveau, som du kan bruge i dit arbejde, og som kan gøre din behandling endnu bedre. Det er heller ikke din skyld, at det er svært at forstå og behandle en muslimsk kvinde, der ikke vil tage ordet “cancer” i sin mund, fordi hun mener, det smitter at sige ordet. Det kan være svært at lytte og favne både de altvidende og de anderledes patienter, når du vælter rundt i det enorme hav af viden, muligheder, teknologiske vidundere og den uendelige løben rundt i hamsterhjulet.
Nysgerrighed er din vigtigste ‘ven’. Det er ikke sikkert, det er nemt for dig at være nysgerrig. Ægte nysgerrighed er en svær ‘ven’ at danse med, når man arbejder i en 0-fejls-kultur, hvor nysgerrighed kan opfattes som at være uvidende og inkompetent. Men nysgerrighed er at være åben og villig til at lære, og nysgerrighed skaber tillid, fordi den du er nysgerrig på, føler sig set og hørt. En nysgerrig, fordomsfri ledelsesstil understøtter en medarbejderkultur, der bygger på tillid og vidensdeling.
