I denne episode skal du møde direktøren for Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen. Ind til for nylig havde Muskelsvindfonden primært fokus på rehabilitering og livskvalitet – at leve godt med en sygdom som Muskelsvind hele livet. Men i takt med at der kan udvikles mere og mere raffineret medicin, er der nu også kommet medicin, der kan forbedrer tilstanden for mennesker med Muskelsvind, og det har ændret på fondens fokus til også at være sygdomsbekæmpende.
I 2017 fik vi et nyt medicinråd. Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. De tog i 2017 den beslutning, at den nyudviklede medicin Spinraza ikke skulle udbydes til danske patienter med muskelsvind, selv om man i mange andre lande tilbyder præparatet. Medicinen blev vurderet til at være for dyr, og det har fået Muskelsvindfonden op af stolen og ind i debatten.
Der sker fejl, når mennesker med muskelsvind er indlagt på vores hospitaler og sygehuse, og der kan også være mangel på viden om muskelsvind hos kommunerne. Man kan søge råd og viden hos muskelsvindfonden, som har en meget dygtig afdeling for rehabilitering, der meget gerne deler ud af deres viden. Højt specialiseret sygdom kræver højt specialiseret behandling.
Der skæres ned på sociale ydelser, og det har stækket vingerne på fondens medlemmer blandt andet fordi, der er skåret i personstøtteordningen.
Flexjob-ordningen er en gave, hvis det kan bidrage til øget livskvalitet for mennesker med muskelsvind. Men når flexjob pludselig bliver med fokus på at få patienterne videre i et normalt job, for at de kan blive selvforsørgende, så bliver det et problem, fordi udsigterne til at kunne fungere i et fuldtidsarbejde ikke er realistisk for mange mennesker med muskelsvind. Når et samfund har primært fokus på, at man er noget værd, når man bidrager til samfundet ved at arbejde og betale skat, betyder det at mange mennesker med muskelsvind føler sig som andenrangsborgere.
Se mere om podcasten og podcastens vært Line Gade
